Giornata delle malattie rare, a Palermo un convegno e uno spettacolo

Alle 9 presso il Palazzo delle Aquile l’associazione Iris ha organizzato un convegno sul tema ''Le Malattie metaboliche rare tra diagnosi, prevenzione e assistenza''. Poi di sera al Teatro Lelio uno show di beneficenza

“Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”. È questo il messaggio chiave lanciato da Uniamo Fimr Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) che lunedì 29 febbraio, in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare, evento celebrato in oltre 130 città in Italia grazie al sostegno di Farmindustria. 

A Palermo, alle ore 9 presso il Palazzo delle Aquile, nella sala consiliare l’associazione Iris ha organizzato un convegno sul tema “Le Malattie metaboliche rare tra diagnosi, prevenzione e assistenza”, che vedrà impegnati diversi portatori di interesse e medici specialisti. Si tratteranno le varie problematiche che si riscontrano nella diagnosi della malattia e che si verificano durante il percorso evolutivo dell’individuo.
In serata, alle 20.30 al Teatro Lelio, è previsto uno spettacolo di beneficenza dal titolo “Con un sorriso si può”. L’ingresso è libero fino ad esaurimento posti.

Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt, malattia di Pompe: sono solo alcuni dei nomi delle oltre seimila malattie rare che colpiscono, si stima, dalle 670mila al milione e mezzo di persone nel nostro Paese. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali. 

Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 persone. All’interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta. 

Una delle difficoltà più evidenti del vivere con una malattia rara è proprio il senso di isolamento vissuto dai malati e dalle loro famiglie: la Giornata è l’occasione per sensibilizzare tutti sull’esistenza di una forte comunità nazionale e internazionale fatta di organizzazioni di pazienti che li aiuta a non sentirsi soli. Vivere con una malattia rara costringe le persone ad affrontare il quotidiano confrontandosi non solo con la disabilità fisica e/o mentale ma anche con problematiche sociali ed economiche dato che la presenza di una malattia rara porta spesso all’abbandono del lavoro da parte di uno dei genitori oltre che a importanti spese per farmaci e servizi. 

Primo obiettivo della Giornata, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quindi quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale.

La partecipazione è aperta a tutti; alle Federazioni Nazionali, alle Associazioni dei pazienti, ai professionisti della Sanità, ai ricercatori, alle case farmaceutiche, alle Istituzioni, le scuole, alle Università, ai luoghi di cura perché, come dicono gli organizzatori: «Più si è meglio è!».

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