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A un anno dall’attivazione dei quattro posti letto dedicati ai malati neuromuscolari e loro caregiver presso il Policlinico di Palermo, la Direttrice generale Maria Grazia Furnari fa un bilancio dell’intero percorso realizzato per l’assistenza a questi pazienti.
L’Azienda, oltre ai due posti letto (uno dedicato al paziente e uno al caregiver) esistenti presso l’unità operativa semplice dipartimentale di Neurofisiopatologia diretta dal professore Filippo Brighina (all’interno della uoc di Neurologia diretta dal professore Giuseppe Salemi) dove ha sede il “Centro di riferimento regionale (CRR) per le malattie rare neuromuscolari”, nel Marzo del 2024 ha attivato quattro posti letto nella UOC di Pneumologia.
Il CRR delle malattie neurologiche rare ha attualmente in carico circa 680 pazienti. Di questi 330 sono affetti da miastenia, 70 da distrofie muscolari, 60 da polineuropatia infiammatoria cronica demielinizzante, 50 da malattia di Charcot Marie Tooth, 35 da malattie del motoneurone, 21 da amiloidosi ereditaria da transtiretina, 20 da paraparesi spastica ereditaria, 30 da Neurofibromatosi, 22 da SCA (atassia spinocerebellare), 6 da malattia di Pompe, 10 con altre forme di miopatia/neuropatia.
Il Centro è prescrittore dei nuovi trattamenti, di alta specializzazione disponibili per una buona parte di queste patologie.
L'attività svolta dal professore Brighina e dal suo staff è principalmente incentrata su ambulatori dedicati alle malattie neuromuscolari che si articolano in 4 turni per settimana di cui uno specifico per miastenia ed uno dedicato agli esami elettrofisiologici necessari per lo screening diagnostico, per un'attività complessiva di 180-200 prestazioni al mese.
A ciò si aggiunge un’intensa attività di Day Hospital (DH) e Day service (DS) principalmente devoluta ai trattamenti infusivi con immuno-globuline o con altri farmaci immuno-modulatori o genici distribuita su 5 giorni per settimana per un totale di 475 DS e 42 DH nel 2024.
Nei casi di impatto clinico non gestibili ambulatorialmente i pazienti del centro vengono ricoverati presso i posti con car - giver disponibili presso il reparto di Neurologia o, per le condizioni di maggiori gravità, presso il reparto di Pneurmologia.
Nella UOC di Pneumologia diretta dal Professore Nicola Scichilone vi sono due stanze di degenza dedicate esclusivamente ai pazienti neuromuscolari con compromissione respiratoria, ciascuna delle quali dotata di un posto letto per il malato e di un posto letto per il caregiver, al fine di venire incontro alle crescenti necessità assistenziali degli utenti con complicanze respiratorie acute e rispondere così alle richieste di aiuto delle associazioni dei pazienti.
Queste postazioni hanno consentito di fornire la più adeguata assistenza respiratoria e il supporto ventilatorio non invasivo più idoneo, fondamentali per limitare il rischio di evoluzione infausta dell’evento acuto.
La Direttrice generale del Policlinico, Maria Grazia Furnari, commenta: “L'attivazione dei posti letto rappresenta un passo avanti nell'assistenza ai pazienti neuromuscolari, evidenziando l'importanza di investire in risorse sanitarie specializzate. Siamo estremamente soddisfatti del lavoro svolto che ha permesso di fornire cure specialistiche e di sviluppare percorsi di riabilitazione personalizzati. Il nostro obiettivo è garantire ai pazienti neuromuscolari un’assistenza continua e di qualità e il Policlinico di Palermo è impegnato a migliorare il servizio per garantire il massimo supporto possibile a questa importante fascia della popolazione”.
Dall’attivazione dei posti di degenza dedicati, in Pneumologia sono stati ricoverati 18 pazienti con distrofia muscolare o sclerosi laterale amiotrofica, e più raramente da miastenia, complicati da grave insufficienza respiratoria acuta, provenienti prevalentemente dalla provincia di Palermo e più in generale dalla Sicilia Occidentale.
“Per la gravità del quadro clinico, - afferma Scichilone - i tempi di degenza sono necessariamente lunghi e assorbono ingenti risorse sanitarie nel contesto della realtà in cui si opera. Nella città metropolitana esiste soltanto un’altra realtà pneumologica dedicata ai pazienti neuromuscolari respiratori, rendendo il Policlinico di Palermo un punto di riferimento per le associazioni dei pazienti e per il territorio. Dò merito a tutto il personale sanitario della UOC di Pneumologia di essersi dedicati alla gestione di una tipologia di pazienti gravata da altissima complessità assistenziale, con una dedizione e una professionalità encomiabili. Senza tralasciare le mansioni e i compiti assegnati nella gestione dei pazienti ricoverati in degenza ordinaria, - continua il direttore della Pneumologia - le diverse anime della UOC di Pneumologia dedicano una parte sostanziale del loro tempo lavorativo all’assistenza dei pazienti respiratori neuromuscolari. L’auspicio è che questa realtà possa essere implementata e rafforzata, per rendere l’offerta assistenziale nei confronti di questi pazienti sempre più ampia e qualificata”.
Il personale medico, infermieristico e OSS della UOC di Pneumologia è dotato di competenze specialistiche mirate all’assistenza di tali pazienti, e costantemente aggiornato sulle procedure da adottare e sulle modalità di gestione. Tali pazienti, non di rado tracheostomizzati e portatori di PEG per alimentarsi, richiedono infatti figure professionali in grado di affrontare le complesse condizioni cliniche.
Contestualmente all’attivazione dei posti letto, la Direzione Strategica Aziendale ha adottato un PDTA con la finalità di sistematizzare i percorsi diagnostico-terapeutici relativi alle patologie neuromuscolari, di fornire un riferimento operativo per le tutte le professionalità coinvolte in tale iter e di definire ed ottimizzare tempi e risorse necessarie per garantire al paziente una adeguata continuità assistenziale in ogni fase del percorso diagnostico, di stadiazione e terapeutico.
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