“Aurora Pantina è una bambina di quasi dieci anni che soffre di una rarissima malattia causata dalla mutazione del gene IRF2BPL, e che le ha determinato in poco tempo la perdita delle capacità motorie e di linguaggio”.
Rossella Ciraulo, mamma della piccola, ha organizzato da Polizzi Generosa, in provincia di Palermo, una campagna su GoFundMe dopo aver raccolto 85mila euro per delle cure speciali in Germania.
“La malattia - spiega - è neurodegenerativa e il sistema convenzionale non offre sostegno e cure. L'unica speranza per noi risiede a Berlino dove degli scienziati, guidati dal dott. Pawel Lisowski, intendono sviluppare una terapia genica in grado di correggere il gene difettoso”.
“A tale scopo - prosegue Rossella - vengono utilizzate cellule staminali e modelli organoidi in vitro da esse generati, che consentono di indagare le modalità di azione dei farmaci sulle cellule del cervello in modelli organoidi”.
“Il programma della ricerca - continua - si sviluppa in tre anni. Purtroppo - precisa - è molto costoso (si parla di circa cinquecentomila euro), di cui duecentomila a carico della famiglia”.
“Solo mio marito lavora come operaio - conclude Rossella - mentre io sono inoccupata, pertanto non disponiamo delle somme occorrenti: siamo affidati quindi alla sensibilità di chi vorrà fornirci un aiuto”.
La storia di Aurora ha già scatenato un’ondata di solidarietà, ma serve ancora un altro sforzo per dare una speranza alla bambina.
La raccolta fondi è raggiungibile al link https://gf.me/v/c/4srp/aurora-a-continuare-a-sperare
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