La nascita di un bambino con la sindrome di Down rappresenta senz'altro un evento molto forte per ogni genitore. Oggi, la sindrome di Down è la più frequente anomalia cromosomica del genere umano: in Italia sono circa 36mila, ovvero uno ogni 1.500 nascite e mediamente oggi superano i sessant’anni. Ciò è quanto spiega nella prefazione l’autrice Maria Canale, nel suo libro dal titolo “Nessuno come te” della Collana Cultura Gospel, edizioni Eman.
Maria Canale, siciliana di nascita, è professoressa in pensione di Italiano e Storia a Verbania, un piccolo comune sulla sponda occidentale del Lago Maggiore. Con un notevole bagaglio come docente ai Progetti Europei C.L.I.L. Socrates, Leonardo da Vinci e Comenius, ha già scritto altri libri di grande interesse sociale.
“Nessuno è come te” rappresenta una traiettoria di vita per chi convive con la sindrome di Down, non solo da un punto di vista medico, ma soprattutto personale e sociale. Le sue storie, realmente vissute, ci mettono davanti ad uno specchio e ci parlano sempre in qualche modo di noi stessi, basta saperle ascoltare. Saranno le storie ad aiutarci, a tirarci fuori dai nostri dubbi, dalle nostre paure e a farci guardare la vita con occhi nuovi. Le storie creano cultura e cambiano la realtà più di quanto pensiamo. E Maria Canale, con profonda semplicità, inizia il suo libro dal contesto sociale in cui vive, indossa il suo sorriso migliore e con garbo intervista alcuni genitori dei bimbi Down. Nel suo libro non nasconde le difficoltà nel crescere un bambino diverso, infatti al lettore non mancherà di commuoversi senza imbarazzo, leggendo tra le righe anche le sensazioni, le paure, ma anche la gioia di un genitore alla recita scolastica anche se suo figlio ha detto solo una battuta.
Ogni persona con sindrome di Down è diversa. Ogni storia è diversa, ma con un comune denominatore: l’amore.
Leggendo la storia di Lelia, di Silvia, di Marcello, di Francesca, etc. si percorre un viaggio dove ogni genitore, a suo modo, costruisce il suo percorso di vita, ascolta i bisogni del figlio e i suoi ritmi. Nessuno potrà dire mai di aver fatto bene o male e non ci sarà peggior giudice di se stessi, basta guardare il proprio figlio per capire.
Spesso tra le righe di queste storie si evince la ricerca dei genitori di uno strumento scientifico per sapere se va tutto bene, ma non c’è nessuna regola, l’ansia del controllo che noi genitori possediamo è nemica del flusso della vita, in questi anni ho imparato che non possiamo mai davvero controllare tutto, la vita ci dà e ci toglie e possiamo fare sempre e solo “il nostro meglio”.
Ognuno il suo percorso, ognuno la sua strada, ognuno il suo viaggio. Ma sempre e comunque un viaggio d’amore dove costruire una relazione. Quindi non bisogna essere iperprotettivi, ma se la strada comincia in salita e tuo figlio avrà delle patologie all’inizio o lungo la sua vita, dimenticati della sindrome e concentrati sulla sua salute. Combatti come combatteresti per qualsiasi figlio perché stia bene. Una questione alla volta, un passo dietro all’altro. Non è una gara contro il tempo, è la sua vita e avrà il suo ritmo. Ci saranno giorni in cui farai a pugni con la sindrome e giorni che quasi dimenticherai che fa parte della vostra vita.
Si evince dai racconti della Canale, che i genitori dopo una iniziale paura e confusione, iniziano a guardare all’esistenza con ottimismo e con il desiderio di costruirne i valori a partire dalle capacità di ciascuno. Ma resta inevitabile la preoccupazione di tutti i genitori intervistati, a chi affidare i propri figli Down dopo la propria dipartita. “Il CEPIM, ovvero Centro italiano Down ONLUS, con sede in Genova, a tal proposito lancia una proposta - spiega l’autrice - potrebbero vivere in autonomia, non hanno bisogno di essere ricoverati e propongono l’istituzione di una fondazione mista, pubblico privato, in cui le famiglie conferiscano beni e abitazioni e il pubblico garantisca la vigilanza sulla gestione. Il CEPIM è la prima associazione in Europa ad essersi occupata di questi problemi. È dovere della società e del singolo fornire loro i mezzi per superare le avversità e sviluppare le qualità personali, garantendo la possibilità di condurre una vita felice e ricca di significato”.
Per questo motivo l’autrice, arricchita dalla conoscenza dei ragazzi Down, oggi dice “GRAZIE” a ciascuno di loro per averle regalato un sorriso, una carezza, la loro genuinità e purezza incondizionata!
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